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"On était parti pendant 3 mois, Sinclair (21 ans) rentra à la maison de l'Université (resté pour les fêtes de fin d'année...) la semaine avant Noël. Il avait l'air "éreinté" (je n'étais pas trop inquiète, c'était la "norme" quand il rentrait à la maison de l'Université- il habitait sur le campus et profitait au maximum de la vie!). Je n'ai pas réalisé l'étendue de sa perte de poids car il s'habillait "baggy" etc. Au bout de 2 jours, j'ai réalisé que ça n'allait pas bien et qu'il avait besoin d'aller voir le médecin. Le médecin N'AUSCULTA PAS SA POITRINE, il a juste fait une prise de sang et l'a renvoyé à la maison! Le lendemain de Noël, je suis retournée chez le docteur avec lui et j'ai demandé qu'il lui fasse un examen approfondi et ausculte sa poitrine etc. Pas content (il m'a dit que c'était LUI le médecin et pas MOI !) il nous envoya au sous-sol pour une radiographie. Sinclair a été admis à l'hôpital immédiatement. Sa poitrine ressemblait à celle d'un homme mourant de 80 ans ! On estimait à au moins 5 litres la quantité de fluide dans sa poitrine. Toute sa poitrine apparaissait BLANCHE à la radio. J'ai découvert par la suite que sa perte de poids était de plus de 12 kilos et qu'il avait des suées nocturnes horribles et ceci depuis un moment déjà. La nuit où il a été primé "the Blue", ses copains ont dû lui donner une douche pour le ranimer! Dans les 3 jours qui suivirent, une tumeur de type PNET/ Ewing (une tumeur d' ASKIN) fut diagnostiquée, la tumeur primitive dans la plèvre (là où le mesetheliome se développe- comment un jeune qui n'avait jamais fumé peut il développer un cancer de la plèvre!). Le coeur d'un côté, collapsus pulmonaire du côté gauche, le droit qui fonctionne aux 3/4, avec des métastases. Le cancer avait causé une accumulation de fluide dans sa poitrine et en même temps empêché sa dispersion, on estimait à 5 litres le fluide accumulé dans sa poitrine. Une fois que la tumeur a été "dérangée" par la biopsie, l'état de Sinclair s'aggrava très vite, heureusement que la sage décision de ne pas tenter d'enlever plus de fluide a été prise, on l'a juste rebranché à la machine pour l'aider à respirer. Le soir du nouvel an, à Brisbane, les oncologues nous ont dit que compte tenu de l'emplacement de la tumeur/ de l'état de son thorax/ des métastases etc, Sinclair ne vivrait pas plus de 8 semaines. Nous avons outrepassé l'opposition de l'équipe médicale et de l'hôpital et décidé d'aller à Brisbane consulter un oncologue réputé, la meilleure décision qu'on ait jamais prise! Cet oncologue a été très rapide, dans les 2 heures qui suivirent la consultation, il avait demandé avis à un groupe d'oncologues européens et de la côte Est des Etats-Unis. Sinclair avait été un jeune homme en très bonne santé, il avait remporté le "full university blue" cette année (c'est justement pour ça qu'on envoie son enfant à l'Université: le sport- ah, ah), de ce fait et avec son accord, il a été décidé de frapper fort avec un nouveau protocole pour les tumeurs d'Ewing (c'était il y a 6 ans). Il a reçu cette chimio pendant 4 mois (ce que nous ne savions pas à l'époque: l'oncologue n'avait pas été satisfait de la diminution après 1 cure), il était toujours inopérable et faire des rayons n'était pas possible à cause de l'emplacement- donc, décision de continuer avec 2 cures de chimio de plus et d'ouvrir pour voir. Finalement, Sinclair a été opéré par un brillant chirurgien thoracique, sa plèvre a été enlevée (j'espère que Sinclair ne développera pas des problèmes pulmonaires car il n'est pas très protègé à cet endroit maintenant!). Le chirurgien n'a enlevé que 3 côtes au lieu de 6. Le lobe inférieur du poumon gauche est en place. Une grande partie du diaphragme a été enlevée, ainsi que des ganglions médiastinaux et des métastases. Ils n'ont pas "tamponné" la rate. J'avais été avertie. Succès total à part les heures horribles en réanimation où le manque de contrôle de la douleur a conduit à un choc et nous l'avons presque perdu. Encore plus de chimio lourde et après 2 ans post traitement plutôt horribles- des frayeurs, deux opérations- manque de concentration,fatigue, virus, stress etc (Sinclair n'acceptait pas d'être suivi par un psychologue professionnel et son oncologue ne voulait pas lui prescrire d'antidépresseurs- arguant qu'il avait déjà eu assez de médicaments), il a réussi deux diplômes à l'université de Queensland, "Bachelor of Electrical/Electronic Engineering (Honors 11A)" et "Bachelor of Science majoring in Computer Applications". Sur la liste de discussion dont je fais partie, on appelle Sinclair le SURVIVANT INATTENDU. J'espère que cette histoire encouragera d'autres jeunes gens à aller de l'avant malgré le pronostic donné au moment du diagnostic !" Traduit de l' Anglais. Sinclair's story (in english)

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