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Témoignage: l'histoire de Delaney



"Delaney était agée de 6 ans lorsqu'un sarcome d'Ewing/PNET localisé a été diagnostiqué chez elle. Cela avait commencé dans son sinus maxillaire gauche, et une interprétation fâcheuse du scanner passé alors, a conclu que c'était une "congestion". C'était 18 mois avant que le diagnostic soit établi, ces 18 mois ont permi à la tumeur de s'étendre dans son éthmoïde et d'éroder la lame cribriforme et les sinus jusqu'à ce que cette tumeur de 6cm x 7cm x 7cm commence à déformer son visage autour des ses yeux. A ce moment, la tumeur était entièrement enroulée autour du chiasma optique, une opération chirurgicale si près du système nerveux central et du chiasma optique était hors de question en raison de l'importante mobidité, parce que son systeme nerveux central et ses yeux étaient impliqués.

Elle a été traitée en suivant un protocole standard de 14 cures pour les Sarcomes d' Ewing/PNET, elle n'avait pas de métastases mais a été hospitalisée 7 fois pour des cures de chimio de 5 jours, 5 fois pour des cures de chimio de 3 jours, et 2 cures d'une nuit et plein, plein de fois, elle a été hospitalisée pour neutropénie, des infections majeures telles que le zona, aspergillus des sinus et état septique. Elle a subi 28 jours de radiothérapie au visage et sur le lobe frontal, 21 directement dans les yeux, pour un total d'environ 5000 cGy, ce qui lui a probablement sauvé la vie à ce moment là. Malheureusement, cela a causé des séquelles insurmontables à la fois dans les structures de cette zône et au lobe frontal de son cerveau.

Après des mois et des mois de prières dévouées des amis de notre communauté et parfois du monde entier, les examens d' Avril devraient confirmer que la rémission dure depuis 1 an et que Delaney tient le coup malgré les effets secondaires qu'elle subit en raison du traitement. Ces examens vont continuer à être répétés tous les 3 mois pour le suivi médical et pour contrôler que le cancer ne revient pas.

Les séquelles causées par les radiations à son lobe frontal ont été mesurées et prises en compte grâce à une évaluation neuropsychologique sur plusieurs plans effectuée l'été dernier, qui doit être répétée cet été afin de noter ses progrès ou l'absence de progrès. Mon but est de la mettre dans une école qui comprendrait ses besoins et se conformerait aux lois IDEA de 1973 en créant un programme éducatif individuel pour Delaney, pendant qu'elle poursuivrait une scolarité normale dans une classe normale, avec une assitance lorsque c'est nécessaire.

L'importance d'un programme éducatif individuel a été déterminé par le département de psychologie infantile de l'hôpital de Colombus (Ohio).

Le fait est que sans la mise en place et le maintient d' un tel programme pendant qu' elle progresse (ou n'y parvient pas) à l'école, apprendre relevra pour elle plus du défi que ce qui est nécessaire pour évoluer dans la vie.

Je pense qu'avec une telle assistance, Delaney aura les meilleures chances d'évoluer dans sa vie au côté de ses pairs et de continuer sa vie comme n'importe quel autre enfant bien éduqué. Après tout, le nom "Delaney" signifie "le challenger"- et regardez comme elle a déjà défié son destin!"

Traduit de l' Anglais.

Delaney's website (in english)


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