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"En août 2002, un rhabdomyosarcome du nasopharynx a été diagnostiqué chez mon fils, J.. La tumeur remontait derrière son nez. Il a fait 9 cures de chimio- vincristine, actinomycine D, ifosfamide (protocole européen). Les hautes doses données le rendirent neutropénique à chaque fois! Il a aussi fait 5 semaines de radiothérapie quotidienne. L'opération n'était pas possible à cause de l'emplacement de la tumeur. J. a terminé son traitement en mars 2003 et jusqu'à présent, il n'a aucun effet secondaire en dehors de l'apparition des effets à long terme causés par l'irradiation de la glande pituitaire. En plus des problèmes de croissance générale causés par le déficit en hormones de croissances, on s'attend à ce qu'il ait une réduction de la croissance des os de la face, en particulier près de l'oeil. Il était supposé avoir aussi des problèmes de glandes salivaires mais ça ne s'est pas produit. Juste après le diagnostic, sa perte de poids était extrême- environ 1/4 de son poids en trois semaines. On lui a posé une sonde de gastrostomie endoscopique percutanée (PEG) qui nous a permis de le nourrir de "resource plus" toutes les nuits, pendant 5 mois car il avait des nausées et des vomissements sévères, une perte d'appétit et du goût. Le suivi est maintenant d'une radio du thorax tous les 3 mois et une IRM tous les 6 mois. Depuis que le traitement est terminé, J. va très bien. Il a même manqué l'école moins souvent que la plupart de ses camarades !" Traduit de l' Anglais.
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