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Témoignage: l'histoire de Sarah


"Sarah Renee était une petite fille heureuse, elle avait toujours le sourire, son doudou bébé à la main, et des nattes avec des jolis noeuds dans les cheveux. Sarah aimait les expériences que la vie lui apportait et elle affrontait les défis de sa vie avec une sagesse et une maturité au dessus de son âge. C'était une enfant curieuse qui voulait tout apprendre. Elle aimait beaucoup l'école maternelle, jouer à des jeux d'imitation et s'habiller, lire des livres et faire des projets artistiques. Elle pensait qu'elle était une petite princesse, toujours prête à avoir une séance de manucure, jouer au salon de beauté, mettre de la lotion et porter des jolies robes.

A deux ans, Sarah avait choisi ses couleurs préférées, le rose et le violet. A 5 ans, elle y ajouta le bleu. Ceci fut manifeste dans son travail artistique, peu de temps après avoir reçu une nouvelle robe de sa couleur bleue favorite. Cependant, peu de temps après l'anniversaire de ses 4 ans, sa vie a changé dramatiquement.

Les informations suivantes sont perninentes pour le cas du diagnostic de Sarah, à 4 ans.

Sarah est née le 24 septembre 1997. Il y a chez nous, une histoire familiale d'un cancer appelé rétinoblastome bilatéral, des tumeurs de la rétine. Du fait de cette histoire familiale, Sarah avait 50% de chances d'avoir hérité cette maladie de sa mère, qui avait été traitée pour cela étant enfant.

Quand Sarah avait 2 jours, le Dr J.H., un ophtalmo-oncologue , lui a mis des gouttes dans les yeux pour dilater ses pupilles, et à l'aide d'un ophtalmoscope pour examiner ses yeux, il a diagnostiqué des tumeurs dans les deux yeux.

Il y avait une large tumeur dans la macula de l'oeil gauche de Sarah, 9 mm de diamètre et 3 mm d'épaisseur et mettait potentiellement sa vie en danger. La tumeur était également extrêmement proche de son nerf optique. La tumeur dans la macula de son oeil droit était beaucoup plus petite et ne mettait pas ses jours en danger. Dans les 2 premières semaines de sa vie, Sarah a subi trois procédures pour contrôler et stabiliser les tumeurs. Un disque radioactif a été posé dans son oeil gauche dans le but de réduire la tumeur à croissance rapide. On lui a aussi donné un agent de chimiothérapie pour contrôler cette tumeur. L'oeil droit a été traité au laser, pour la plus petite tumeur.

Durant sa 1ere année de vie, Sarah a subi de nombreux examens ophtalmologiques sous anesthésie générale à la recherche de nouvelles tumeurs. Pendant qu'elle était sous anesthésie, le dr H. lui a adminsitré de nombreux traitement par laser et cryothérapie, pour traiter les nouvelles tumeurs. Lorsqu'elle eut 11 mois, le cancer semblait stabilisé. Toutefois, compte tenu de l'agressivité de ce type de cancer, le dr H. continua a suivre de très près ses progrès pendant les 3 années suivantes.

Même si les traitements avaient causés à Sarah la perte de sa vision de l'oeil gauche, elle continua à grandir et à se développer comme un bambin heureux, en bonne santé et équilibré.

A 2 ans, Sarah découvrit rapidement le monde des jeux imaginaires. Elle faisait passer des examens des yeux à ses poupées, jouait dans sa petite maison d'où elle lançait ses poupées par la fenêtre, et venait rapidement à leur secours. Et oui, elle se disputait même avec son frère aîné, Sean.

A 3 ans, la famille déménagea de Sacramento à Palm Springs, Californie. Elle continua à vivre sa vie comme si c'était une aventure. Elle rencontra sa première meilleure amie, emmenait ses poupées en promenade en poussette, nageait dans la piscine familiale et chantait joyeusement lorsqu'elle allait au parc en waggon.

A 4 ans, ses parents se sentirent assez à l'aise pour mettre le cancer de côté. Il n'y avait plus eu aucune activité tumorale en 3 ans, ce qui laissait raisonnablement à penser que le cancer avait été vaincu.

Peu de temps avant son 4eme anniversaire, elle pu enfin commencer l'école maternelle, une étape capitale de sa vie. Le jour de son quatrième anniversaire, elle a fait une fête à l'école. Elle a elle-même aidé à organiser l'événement entier...les petits gâteaux parsemés de couleurs,les glaces au chocolat et à la vanille, les ballons, les petits sachets remplis de friandises, qu'elle insista à distribuer. Selon ses propres mots: "je veux jeter les sachets de bonbons". Et pour couronner le tout, le soir de son anniversaire, Sarah fut enchantée par sa première bicyclette. Bien sûr, elle était rose et violette avec un panier devant et un siège spécial à l'arrière pour son doudou bébé. Sarah poussait des cris de joie tout en pédalant dans notre voisinnage. Elle allait même à vélo à l'école locale et au retour, lorsque nous allions chercher son grand frère à l'école.

Au début du mois d'Octobre, Sarah eu des maux de tête pendant plusieurs jours. On lui donna du Tylenol et on ne s'inquiéta pas trop. Le jour suivant, d'autres symptômes s'ajoutèrent, des vomissements apparurent, elle se réveillait maintenant avec mal à la tête.

Le 8 Octobre 2001, alors que petite soeur de Sarah avait une consultation à UCSF avec le dr J.O.B., un ophtalmo-oncologue, sa mère mentionna les maux de tête et les vomissements (de Sarah) qui s'aggravaient. Le médecin prescrit immédiatement un scanner. Après des heures d'attente interminables, on nous informa de l'horrible nouvelle. On avait diagnostiqué chez Sarah une tumeur du cerveau extremement rare, un pinéaloblastome. Ce type particulier de cancer du cerveau est un cancer secondaire lié au rétinoblastome bilatéral, avec lequel Sarah était née. Le pinéaloblastome touche moins de 5 % des enfants atteints de rétinoblastome bilatéral.

La maman de Sarah pu à peine croire cette horrible nouvelle. Elle avait toujours pensé que ce type de tumeur était rare chez les enfants atteints de rétinoblastome bilatéral. Elle ne pouvait pas s'empêcher de se demander comment cela avait pu arriver, ça faisait 3 ans que les yeux de Sarah allaient bien.

La vie de Sarah a changé en un seul jour. Assise dans la salle d'attente du médecin, la maman de Sarah s'est remémorée les deux derniers jours. Elles étaient allées au centre commercial où Sarah avait choisi son costume d' Halloween, une robe de princesse rose, des ailes scintillantes, une couronne et un diadème. Jamais dans ses pires cauchemars elle ne s'était imaginée qu'une telle chose puisse arriver. Petit à petit, elle commençait à réaliser ce qui allait sans doute arriver: chimiothérapie, opération, et probablement un avenir imprévisible pour sa fille de 4 ans.

Le mardi 8 Octobre au soir, Sarah fut admise à l'hôpital pour enfant UCSF, qui est devenu sa 2eme maison pendant l'année qui suivit. A l'hôpital, elle rencontra beacoup de médecins, d'infirmières et autre personnel médical. Rapidement, elle développa des relations spéciales avec certaines des personnes qui s'occupaient d'elle: Robin et Lisa, ses infirmières préférées, le Dr. B., son docteur, Beatie, l'assistante sociale, et Eve et Eileen, les éducatrices pour enfants. Toutes ces personnes aidèrent Sarah à avoir confiance en ces docteurs inconnus pour elle, et à maintenir un sentiment de sécurité et de contrôle sur l'environnement constamment changeant d'un hôpital.

Pendant les 4 mois qui suivirent, Sarah subit un certain nombre de traitements différents pour sa tumeur, qui avait la taille d'une balle de golf. D'abord, elle a été opérée pour pallier l'hydrocéphalie, qui causait des maux de tête extrêmement douloureux. Deux jours après l'opération et après une cure de chimiothérapie intensive, la tumeur commença à diminuer. En janvier 2002, à la surprise des médecins, la tumeur avait réduit de 50%. Nous étions fous de joie, pensant que peut être elle pourrait vaincre cela et gagner la bataille.

Comme je l'ai dit précédemment, Sarah était une petite fille vive qui pouvait s'adapter à sa vie en perpétuel changement. Pendant ses fréquentes hospitalisations, sa personnalité précoce lui a permis de découvrir des moyens pour garder son équilibre psychologique. Elle aimait beaucoup aller à la salle de jeux de l'hôpital, où elle pouvait être une petite fille et oublier les traitements, la chimio qui la rendait tellement malade, les piqûres et les innombrables autres procédures qu'aucun enfant ne devrait jamais subir. Il y avait toujours des aventures sans fin dans la salle de jeu, des goûters aux puzzles, projet artistiques, danse, bingo et cuire des gâteaux avec des petites décorations. Tout au long de l'année les fêtes étaient célébrées avec tout ce qu'il faut.

En juin, alors que c'était le début de l'été et que Sarah se sentait plutôt bien, une nouvelle IRM révéla des nouvelles encore plus épouvantables pour Sarah et sa famille. Le cancer s'était maintenant disséminé à la limite de son cervelet et tout le long de sa moelle épinière. Les douleurs arrivèrent rapidement et seules des drogues très puissantes pouvaient la soulager.

Pour donner du répis à ces douleurs horribles, 24 séances d'irradiation totale du cerveau et de la moelle épinière furent prescrites. Quand ces séances furent terminées, elle put arrêter de prendre des stéroides oraux et les médicaments anti-douleurs très puissants qu'elle prenait. Les rayons avaient été efficaces pour réduire sa douleur, mais les tumeurs, même plus petites, étaient toujours là.

En Juillet, Sarah et sa famille purent finalement rentrer à la maison à Palm Springs. Cela faisait 9 mois qu'elle n'était pas revenue à la maison et elle était très contente d'être de retour, de jouer avec ses jouets, de nager dans la piscine et de pouvoir vivre à nouveau une vie presque normale. Les médicaments, les visites chez le médecin à Palm Springs, et quelques visites aux urgences continuèrent néanmoins à faire partie de sa vie.

En Août, le voeu de Sarah fut réalisé et elle put partir pour un long séjour en Floride, à Disneyworld, un voyage organisé par "Wish Upon a Star". Toute la famille y participa, y compris ses grands-parents et sa tante Renee, et ils passèrent un semaine merveilleuse dans un complexe pour enfants gravement malades, "give the kids the world". Ce voyage était un rêve pour Sarah son frère et sa soeur. Des billets pour toutes les attractions locales, y compris Disneyworld, Sea World et Universal studios, furent fournis à sa famille. Les meilleurs moments de ce voyage furent quand Sarah monta sur la "tower of terror" en poussant des cris, quand elle montra son costume de Cendrillon et dansa sur la scène à la "pool party". Pendant cette courte période, la famille de Sarah put oublier le cancer. La vie était belle, mais ils savaient que le cancer était comme une bombe à retardement, prête à exploser à tout instant.

A la mi-août, Sarah commença le jardin d'enfants, elle avait anticipé cela avec avidité. Elle put aller à l'école avec son frère aîné, ce qui lui donna l'impression d'être "spéciale". Durant les quatre semaines qui suivirent, Sarah alla à l'école tous les jours. Elle se fit de nouveau amis, appris à écrire quelques lettres, ramena de l'école ses réalisations et ses devoirs dans son sac à dos Hello Kitty.

Vers le mois de Septembre, Sarah commença à fatiguer facilement, à perdre du poids et à vomir le matin à nouveau. Donc nous retournâmes à San Fransisco où nous apprîmes qu'elle avait une nouvelle tumeur dans son lobe frontal, qui lui causait ces nouveaux symptômes. On donna à Sarah un traitement supplémentaire pour essayer de réduire la nouvelle tumeur et dans l'espoir de réduire les tumeurs déjà présentes dans son cervelet et sa moelle épinière.

Ce traitement était une étude clinique de phase I, une chimiothérapie directement injectée dans son liquide méningé. Malheureusement, cela n'a eu aucun effet sur son cancer. La douleur de Sarah a continué à augmenter, elle était devenue très fatiguée et plus important, elle était fatiguée des: "beaucoup de ponctions et d'aiguilles". Sarah en avait assez, il était temps d'arrêter.

Le 4 octobre, le dr B. rencontra la famille de Sarah pour une dernière fois. Avec une compassion extrême, elle discuta le pour et le contre de continuer les traitements. A ce moment, les parents de Sarah prirent la décision la plus difficile de leurs vies, la décision d'abandonner les traitements et de ramener Sarah à la maison.

Le 5 octobre, Sarah rentra à la maison et les soins palliatifs furent mis en place. Durant les 2 dernières semaines de sa vie, elle a été entourée par tous les membres de sa famille. Bien que le cancer progressât rapidement et qu'elle fût sous stéroides et narcotiques à hautes doses à cause de la douleur, elle a maintenu sa force, son courage et sa dignité et même son merveilleuux sens de l'humour. Tous les jours, elle se brossait les dents et mettait sa nouvelle robe préférée, une robe rose. Avec sa famille en permanence à ses côtés, elle regardra des vidéos, coloria, taquina son grand-père, qu'elle appelait Pop, et mangea tous ses plats préférés. Elle arriva même à emballer la cadeau d'anniversaire de son frère et faire du cheval sur le dos de maman dans la piscine pour la dernière fois. Le 20 octobre 2002, Sarah gagna sa place au Ciel et est maintenant notre Ange spécial pour toujours."

Traduit de l' Anglais.

Sarah's website (in english)


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