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"Le 11 septembre 2002, un neuroblastome a été diagnostiqué chez notre fille, Christi, alors agée de cinq ans. Pour une petite fille vive, active et ouverte que l'on pensait en parfaite santé, sa famille et ses amis furent incryablement choqués. Le neuroblastome est un cancer rare du sustème nerveux qui touche environ 600 enfants chaque années aux USA. Il n'y a pas de causes environnementales ou génétiques à ce cancer; il semble frapper au hasard. Il y a 15 ans, il était 100% fatal. Christi a le cas le pire- un stade 4. Il s'est étendu, au-delà de la tumeur, autour de son coeur et de sa colonne vertébrale, et s'est disséminé à sa moelle osseuse. Au moment du diagnostic, elle avait 35% de chance de survivre. Notre site web a vite été créé pour donner des nouvelles de Christi à notre famille et à nos amis et pour réclamer des prières pour sa vie. De septembre 2002 à décembre 2002, Christi a subi quatre cures de chimiothérapie intensive suivant le protocole 3891 à l'hôpital pour enfants de Columbus- à deux heures de chez elle. Pendant ce temps elle a dû rester en isolement strict (pas d'écoles, pas d'église, pas de visiteurs...). Alors que sa tumeur a considérablement régressé, le cancer est resté dans sa moelle osseuse. Elle n'avait plus que 10% de chances de survivre si un plan de traitement énergique n'était pas initié. C'est pourquoi, il a été jugé necessaire de la tranfèrer à New-York City, au Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC). Cet hôpital de renommée mondiale traite plus de 80 cas de neuroblastome chaque années (plus que n'importe quel autre institution dans le monde). Le MSKCC est un leader dans les traitements anti-cancéreux innovants- quelque chose dont Christi avait désespérement besoin. En décembre, notre famille s'installait à la Maison des parents Ronald Mac Donald à New-York City dans l'espoir, par la grâce de Dieu, de sauver la vie de notre enfant chérie. Le traitement de Christi à New-York a commencé par 3 cures de chimiothérapie à haute dose de janvier à mars. Malheureusement, le cancer dans la moelle osseuse de Christi n'a pas répondu non plus à ce traitement. Les oncologues ont encore diminué ses chances de survie et ont déclaré sa maladie "réfractaire", ce qui veut dire qu'elle ne répond plus aux agents de chimiothérapie. En avril 2003, avec virtuellement aucune chance de survie, Christi a été enrollée dans une étude clinique de phase I. Pendant ce traitement douloureux, Christi recevait 2 agents: les anticorps de souris 3f8 et du beta glucan. La théorie derrière ce traitement extrêmement douloureux est que la combinaison de ces 2 agents vont stimuler le système immunitaire afin que celui repère et détruise les cellules cancéreuses. Après le maximum de cures autorisées (4 cures sur 4 mois), sa maladie avait été réduite d'environ 25%, mais pas éliminée. Sa moelle osseuse continuait à être positive, ce qui signifiait que la maladie continuait à circuler dans son corps. Après la fin de cette étude de phase I et de tous les examens qui vont avec, Christi et sa famille sont partis en voyage au Japon, grâce à la fondation Make-a-wish. Christi a absolument adoré visiter Tokyo et Sapporo, trois étudiants correspondants qui habitaient avec notre famille, pour lui servir d'escorte, de guides et de camarades. Christi a également aimé Disneyland Tokyo, Puroland Sanrio, Disney sea, se baigner dans les sources chaudes japonaises, le parc d'attraction Udoland, manger avec des baguettes et s'essayer à parler japonais pendant ces 8 jours mémorables. Dans les 24 heures qui ont suivi son retour à New-York de cet incroyable voyage de rêve Make-a-wish, elle a été conduite au bloc opératoire pour tenter d'enlever complètement sa tumeur ainsi que les ganglions atteints. C'est le brillant chirurgien Dr L. et notre Dieu aimant qui en ont eu la charge. Ca s'est passé le 24 juillet, jour de l'anniversaire du grand-père décédé de Christi. Le Dr L. nous informa que la résection avait été complète et que la tumeur était composée de neuroblastome actif. Il lui a aussi placé un mediport pour la suite des traitements. Après 6 jours passés en unité d'observation pédiatrique avec quelques complications, Christi put sortir. Ensuite, la décision fut prise d'essayer un agent de chimio qu'elle n'avait jamais eu, appelé Irinotecan (étude de phase II). Cette nouvelle tentative chimio à faible dose était administré pendant 2 semaines entières, sur 3 heures. Comme l'irinotecan ne provoque pas d'aplasie trop forte, ses effets sont gérables et Christi ne demandait pas mieux que d'être à la maison avec son nouveau chaton et d'aller à l'école. Notre famille est donc retournée s'installer en Ohio à la fin du mois d'août. Christi put donc retourner à l'école et y prospèrer, elle put aussi retourner en classe de danse. Elle faisait sa chimio après l'école, à la maison pendant le mois d' octobre. Les résultats des examens pratiqués à l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP-Children's Hospital of Philadelphia) la dernière semaine d' Octobre montrèrent que cette chimio avait réduit sa maladie; malgré cela, sa moelle osseuse n'était toujours pas saine. Le 2 novembre, Christi a commencé une étude de phase I au CHOP, elle a été le 3eme enfant aux USA a recevoir ce dosage. On lui a injecté de la MIBG radioactive ce qui a rendu Christi radioactive elle-même et elle a dû être maintenue en isolement. Tout ce qu'elle touchait était jeté comme déchet radioactif. Deux semaines plus tard, ce traitement expérimental de MIBG à haute dose était répété une deuxième fois. Elle a très bien toléré la semaine en isolement. Le 2 janvier suivant, alors que l'aplasie consécutive à ce traitement était sérieuse, les cellules souches préalablement prélevées furent réinjectées à Christi. Malheureusement, les examens pratiqués à la suite de ce traitement révélèrent que la MIBG n'avait pas réduit sa maladie. Compte tenu des résulats de ses numérations (taux très faibles) Christi ne pouvait plus être qualifiée pour aucun traitement, sauf l'acide 13-cis-rétinoïque. La théorie derrière ce médicament est qu'il permet aux cellules de neuroblastome de maturer. Le 27 janvier, Christi commença ce traitement, à la maison et elle acheva 3 cycles avant de retourner au CHOP pour un bilan. Les examens montrèrent que la maladie présente dans sa moelle osseuse avait augmenté. Le 22 avril, Christi commença encore une nouvelle étude clinique de phase I (ABT-751). Dans les tubes à essai et sur les animaux, l' ABT-751 tue les cellules cancéreuses.L' ABT-751 fonctionne en se liant à une protéine cruciale des cellules (tubuline). Dans les études, l'ABT-751 est capable de détruire de cellules cancéreuses qui sont résistantes à la chimiothérapie. Après une cure, Christi est retournée au CHOP, le 13 mai (le lendemain de son 7eme anniversaire), pour un bilan. Son oncologue a qualifié les résultats de "stable avec un soupçon d'amélioration". Après avoir attendu que Christi récupère suffisamment, la 2eme cure a démarré (21 jours de cachets de chimio) le 3e juin 2004. Un bilan sera effectué en juillet." Traduit de l' Anglais. Christi's website (in english)

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