ACCUEIL:
liste de discussion

TEMOIGNAGES
LIENS


Témoignage: l'histoire de Karen


"J'ai eu une tumeur de Wilms (néphroblastome) en 1954, à l'âge de 17 mois.

C'était un samedi après midi, chez moi à Latrobe, PA. J'avais fait ma sieste, et ma mère était en train de me remettre ma combinaison quand elle s'aperçut qu'elle ne pouvait plus la boutonner alors qu'elle le pouvait le matin même. Il y avait une grosseur dure sur le côté droit de ma taille. Mes parents appelèrent le médecin, et m'emmenèrent à l'hôpital. Le premier médecin que nous avons vu n'en pensait pas grand chose, mais le jeune médecin de famille de garde, dr W. H., était sûr que c'était quelque chose de sérieux. Après que l'hôpital local nous eut renvoyés à la maison, il est venu chez nous pour me revoir, et a demandé à Maman et Papa de m'emmener à l'hôpital pour enfants de Pittsburg (Children's hospital of Pittsburg- CHP) immédiatement. Maman dit que j'étais bien pendant tout ce temps, et pensa que faire une promenade était une bonne idée! On m'a fait toutes sortes d'examens cette nuit là. Au moment où le chirurgien, dr W.K.S. enleva mon rein à 9 h le lendemain matin, la tumeur avait grossi de la taille d'une orange à celle d'un pamplemousse. Le cancer n'était pas allé plus loin...je suppose que, de nos jours, on appelle ça stade 1 .

On m'a fait 45 traitements de radiothérapie au cobalt, dont je ne connais pas le total (je n'ai pas pu obtenir plus d'informations de la part du CHP...ils disent que mon dossier est trop ancien). J'ai été suivie à la consultation oncologique du CHP jusqu'à 18 ans, souvent présentée à des cours et autres conférences. J'ai vu le dr G.H.F., l'onco-pédiatre et sa secrétaire Mme C. tellement souvent qu'ils sont devenus de bons amis à nous et sont même venus à mon mariage !

Je suis maintenant une femme au foyer active et bénévole "à plein temps". Mon mari, Don, et moi, sommes mariés depuis 31 ans et avons 5 enfants merveilleux et en pleine santé (âgés de 28, 26, 24, 23 et 15 ans) et 3 petits-enfants magnifiques et en très bonne santé (âgés de 7, 5 et 3 ans) ! Maman dit que les médecins lui dirent que je n'aurais jamais d'enfants. Quelle chance qu'ils se soient trompés. Mes bébés sont tous arrivés avec 2 à 4 semaines d'avance, et pesaient entre 2,9 kilos et 3,6 kilos (je mesure 1m 50). A la fin de chaque grossesse, ma tension augmentait (pré-éclampsie pour la première), comme ce fut le cas au bout de 2 ans de pilule contraceptive au début des années 1970. J'ai parlé à chaque médecin de mon cancer, et aucun n'a jamais agi comme si c'était inhabituel ou à prendre en compte ! J'ai toujours trouvé ça étrange.

J'ai mené une vie assez active et normale, et j'ai rarement été malade sauf occasionnellement où j'ai eu des problèmes étranges. En 1992, des douleurs chroniques au dos m'ont amenée à changer de chiropracteur et à demander un 2eme avis à un chirurgien orthopédique. Le chiropracteur a pris une radio (la première depuis de nombreuses années) et le diagnostic était dégénérescence de la colonne vertébrale due à l'irradiation. A présent, j'ai une scoliose (courbure anormale sur les côtés),une kyphose (courbure anormale vers l'arrière) et une lordose (courbure concave), des côtes déformées, et la plupart des muscles de mon côté droit, de ma hanche à ma poitrine sont atrophiés et/ou ont des cicatrices. Tout mon côté droit a un aspect flétri, creux et la peau à cet endoit est fine et d'aspect rouge. L'articulation entre le bas de ma colonne vertébrale et mon sacrum a tendance à se bloquer facilement et à devenir assez douloureux, surtout si je reste assise ou debout trop longtemps. Toute tâche qui requiert de se pencher en avant (ce qui signifie la plupart des tâches ménagères) entraîne une fatigue rapide de mes bons muscles du côté gauche, et peuvent causer beaucoup de douleurs ou d'inconfort. Je suis sujette aux spasmes musculaires, et j'ai souvent une côte qui ressort (les exercices dans l'eau ont fantastiquement aidés pour cela).J'ai eu quelques épisodes pénibles avec l'os de ma hanche, et il y a environ 2 ans un disque vertébral a pressé contre un nerf ce qui a affecté l'usage de ma jambe droite pendant quelques mois.

Pour gèrer ces difficultés, j'ai trouvé une combinaison harmonieuse de foi, aliments complets, suppléments vitaminiques, exercices doux dans une piscine chaude 2-3 fois par semaine, et des praticiens de santé spécialisés (chiropracteur, kinésithérapeute, et un masseur) qui m'aident à fonctionner normalement. J'ai aussi vu un spécialiste de la colonne vertébrale qui, au départ, m'a proposé une opération ou des médicaments.

Je n'ai eu aucun probème avec mon rein toutes ces années, sauf une fois où j'ai été sévèrement déshydratée. Ma tension artérielle est un peu élevée ces derniers temps, mais je ne suis pas sûre de la raison. Je n'ai jamais consommé de tabac, d'alcool ou même des médicaments courants, car je préfère une approche plus naturelle des problèmes de santé. Je vais bien, malgré les problèmes de dos qui ont restreint beaucoup d'activités. Je me débrouille bien avec les activités qui nécessitent de s'assoir ou de marcher, mais pas de se pencher, de se courber et de soulever quelque chose. Les mouvements rapides sont très déplaisants et rester un long moment dans la même position est souvent douloureux. Je dois aussi transporter un petit oreiller pour soutenir mon dos quand je m'assois. J'ai trouvé ce que je pouvais faire et ce que je ne pouvais pas faie et en comparaison des alternatives, c'est assez facile de vivre avec.

J'en suis arrivée à comprendre que ma vie peut finalement continuer pendant quelque temps, tant que je reste dans mes limites et que je fais attention à boire beaucoup d'eau. Ensuite quelque chose va se déclencher et j'ai des ennuis. Je suis contente que les choses s'arrangent après quelque temps, et que je sois en assez bonne santé pendant ces intervalles.

Malgré le cancer qui aurait pu me prendre la vie, j'ai eu la chance d'avoir une enfance normale, de me marier à un home merveilleux, de donner naissance à des enfants en bonne santé et de les voir grandir, travailler à l'école et les faire travailler à la maison, voir nos enfants devenus grands faire leurs premiers pas dans le monde, de voir deux de nos enfants se marier avec des épouses et époux merveilleux, de porter nos chers petits-enfants, de partager l'affaire familiale avec mon mari, et d'avoir toujours un enfant dynamique de 14 ans pour me maintenir occupée.

J'ai eu la chance de trouver des liens sur la tumeur de Wilms, des sites web et des histoires personnelles sur internet, et je voulais y ajouter la mienne. J'ai essayé d'en mettre autant que je pouvais sur mon site. Je serais heureuse d'en ajouter si l'on m'en raconte."

Traduit de l' Anglais.

Karen's website (in english)


<< Témoignage Précédent                  Témoignage Suivant >>

Listes de discussion en rapport avec ce thème...
  • wilms: parents d'enfants atteints de néphroblastome (tumeur de Wilms)
  • tumeurs-pedia: parents d'enfants atteints de tumeurs malignes solides.
  • survivants: survivants (long terme) d'un cancer pédiatrique.
  • pas-a-pas: parents d'enfants décédés des suites d'un cancer
  • soins-pallia: parents d'enfants atteints de cancer, en soins palliatifs
Listes de discussion en rapport avec les cancers pédiatriques
Ces listes et ce site sont hébergés par l'association: