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TEMOIGNAGES

LIENS

"Ma fille est née un 12 août- un lion. Je ne m'attendais pas à cela car le terme était quelques jours avant Thanksgiving [= 4eme jeudi de novembre] . Toutefois, des complications l'ont conduite à naître 14 semaines en avance, elle pesait à peine plus de 450 g. Peut être que le Destin savait déjà qu'elle aurait besoin du coeur, du courage et de la force d'un lion. Etonnamment, son séjour en réanimation néonatale se passa parfaitement bien et nous sommes rentrés à la maison avec un bébé heureux et en bonne santé. Vers la fin de l'année 1999, elle eut quelques épisodes de vomissements inexpliqués pendant plusieurs semaines. Je l'ai emmenée chez le pédiatre en disant, "c'est une visite pour me rassurer, juste pour que vous me disiez que ma fille n'a pas de tumeur au cerveau". Elle nous organisa une IRM. Le 3 décembre 1999, nous emmenâmes notre fille, âgée alors de 5 ans, passer une IRM "pour se rassurer". Si j'avais vraiment cru qu'elle avait une tumeur au cerveau, je n'aurais jamais pris rendez-vous pour une IRM un vendredi soir. Ceci dit, l'horaire de 18h45 nous permettait d'y aller tous ensemble et cela semblait logique à ce moment là. Nous étions depuis 75 minutes à cette IRM de 45 minutes, quand le neuro-radiologue entra et dit:" bonjour, je suis le neuro-radiologue et j'ai juste besoin d'injecter un produit de contraste". Il revint ensuite et dit, "oui, madame, c'est bien une tumeur de la fosse postérieure." En un clin d'oeil, nos vies avaient changé pour toujours. Notre parcours dans le monde des médulloblastomes et des tumeurs cérébrales avait commencé... Heureusement, nous étions sur le site d'un consortium de tumeurs pédiatriques du cerveau et tout a été organisé. Le neuro-chirurgien a été contacté et une IRM de la moelle épinière a été immédiatement ajoutée. Un lit en réanimation pédiatrique était réservé. L'assistante sociale de neuro-oncologie arrivait. L'interne en neuro-chirurgie était dans la salle de lecture de radiologie près à nous parler- avec les feuilles de consentement pour l'opération en mains. J'ai appelé mon directeur au travail pour lui dire que je serais absente les 3 semaines suivantes (bien que l'interne pensât que 2 semaines seraient suffisantes). Le reste de la nuit passa très vite. L'exérèse fut complete mais le prix fut élevé. Elle sorti de l'opération avec un mutisme cérébelleux, syndrôme de la fosse postérieure et cécité corticale. Elle était extrêmement irritable, aveugle, muette et incapable d'avaler, son oeil droit était complètement tourné vers le côté du nez, sa figure s'affaissait du côté droit et comme elle ne pouvait plus avaler, la bave coulait constamment le long de son menton, et elle était incontinente. Son côté droit était paralisé (et son bras gauche pendant quelque temps aussi). Elle ne contrôlait pas ses muscles (hypotonie prononcée) et elle ne pouvait pas faire de mouvements volontaires. Elle devait être retournée toutes les quelques heures pendant quelques semaines. On a essayé de trouver un moyen de communiquer avec elle mais elle ne pouvait pas faire des signes de tête, elle ne pouvait pas serrer nos mais ou lever un doigt, elle semblait même incapable de contrôler ses yeux. Cependant, nous pensions qu'elle pouvait nous entendre et qu'elle avait les peurs et inquiétudes d'un enfant de 5 ans normal. En plus de la radiothérapie de la tête et de la colonne vertébrale et de la chimiothérapie (vincristine, CCNU, et cisplatine), elle aurait besoin de rééducation intensive. La suite a été compliquée. Elle a subi des effets secondaires liés à la toxicité de la vincristine- elle a perdu les réflexes de ses jambes, ainsi que la sensibilité au dessus des genoux et ses intestins ont cessé de fonctionner. Heureusement, après avoir arrêté ce médicament pendant plusieurs cures, cela s'est amélioré. A mi-chemin nous avons dû arrêter le cisplatine en raison d'une perte auditive. Après de multiples autres avis médicaux, il a été décidé qu'elle avait déjà eu suffisamment de complications pour prendre le risque qu'elle perde aussi l'audition. La nutrition et le poids ont également été des problèmes. Elle a été nourrie par sonde pendant un an. Notre première année sans traitement ne fut pas meilleure que pendant le traitement. Elle avait développé des ulcères inexpliqué à l'arrière de sa tête. Au départ, on pensait que c'était dû à l'irradiation. Donc, on a fait 40 traitements d'oxygène hyperbare. Ce traitement est plus intense que tout ce que nous avions connu jusqu'alors, mais ça n'a pas aidé. Finalement, il apparût qu'elle avait une infection de l'os à l'endroit où il avait été ouvert pour l'opération et donc elle dut retourner au bloc opératoire. Elle est ressortie avec un trou béant à la dure-mère recouvrant le cerveau. Des mois d'antibiotiques et de changements de pansements suivirent, avec également 20 séances d'oxygène hyperbare. Pendant tout ce temps, nous n'avons pas laissé la vie passer. Nous avons eu la chance qu'elle ait le droit de voyager alors c'est ce que nous fîmes. Elle a pu voir Mickey Mouse et Shamu à Orlando. Elle s'est assise avec Martha Washington, à Williamsburg. Elle a fait une promenade en chiens de traineau au Québec. Elle a vu des condors au grand Canyon et a marché sur les bûches pétrifiées. Elle est devenue une scout "Daisy girl" et est maintenant une Brownie. Elle a fait de la danse, des claquettes, de la natation et du tumbling à la YMCA. Peut être que nos meilleurs moments furent les sorties en famille, au cinéma ou pour un picnic. Maintenant 45 mois plus tard, nous n'avons plus de cancer et nous menons une belle vie. Nous ne pourrons jamais complètement laisser cette expérience derrière nous car elle a une dérivation (justement révisée cette année car après un problème). Elle a des injections d'hormones de croissance. On s'attend à ce que sa thyroïde cause des problèmes d'ici un an ou deux. Elle va dans une école privée pour enfants qui ont des difficultés d'apprentissage car les niveaux scolaires sont difficiles. Pour le bon côté: Tori est douce, perspicace, sociable, heureuse et a un a super sens de l'humour. C'est un enfant d'un contact merveilleux et ses pairs l'aiment beaucoup. Elle aiment les goûters, s'habiller , et aller dormir chez des amis. Elle aime nager, patiner, le yoga, les Brownies, et veut maintenant faire du kickboxing. Je termine sur cette parole de Linus Pauling : *J'ai eu des rêves et j'ai eu des cauchemars. C'est grâce à mes rêves que j'ai pu surmonter mes cauchemars.* Guérir prend du temps. Guérir demande de saisir l'occasion. Guérir demande de rêver." Traduit de l'Anglais. Tori's webpage (in english)

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