Témoignage: l'histoire de Brianna
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"Ma fille, Brianna, est née le 3 septembre 2002. Elle pesait 4,140 kg et mesurait 52 cm. J'ignorais tout du parcours de montagnes russes pour lequel nous nous embarquions. Je ferais mieux de décrire un peu le contexte. Ma grossesse s'est déroulée tout à fait normalement. J'ai eu une échographie au 5eme mois et elle était normale. Trois jours avant sa naissance, le gynécologue-obstétricien m'a envoyée passer une échographie pour contrôler sa position car il pensait qu'elle était peut être en siège (je pense qu'elle s'est retournée la nuit d'avant). Le technicien a quitté la pièce et nous avons attendu pendant un temps qui m'a semblé l'éternité et finallement il est revenu avec un médecin. Le docteur a refait l'échographie et s'est tourné vers nous et nous a dit: "je suis désolé mais votre bébé a une hydrocéphalie". Il a expliqué ce que c'était mais je ne crois pas que j'ai entendu un seul mot de ce qu'il nous a dit. J'étais effondrée. Je pensais: "comment cela est il possible, il doit y avoir une erreur". En fait, il n'y avait pas d'erreur. Le jour qui suivit la naissance de Brianna, un scanner et une IRM ont été réalisés parce que l'hydrocéhalie a toujours une cause. Les nouvelles ne pouvaient pas être plus terribles. Brianna avait une tumeur du cerveau qui était située au troisième ventricule. Au départ, ils ne firent rien et elle est rentrée à la maison avec nous. Au bout de 3 semaines, l'hydrocéphalie devint un problème. Brianna était irritable et avait de fréquents épisodes de vomissements. C'était dû à l'augmentation de la pression. Les neurochirurgiens décidèrent de lui placer des dérivations bilatérales pour soulager la pression. Ils voulaient attendre qu'elle ait au moins 3 mois pour procèder à la résection. Tout alla bien pendant quelques semaines mais Brianna eut à nouveau un problème avec les dérivations et par la suite les dérivations s'infectèrent. Ensuite, on dut extérioriser ses dérivations et elle fut mise sous antibiotiques IV pendant 14 jours. Ce fut notre séjour à l'hôpital le plus long jusqu'à présent- 5 semaines. Pendant cette période, les neurochirurgiens et pathologistes ont pensé qu'elle avait des cellules "malignes" dans le fluide cérébral et ont décidé d'opérer. Elle n'avait que 2 mois lorsqu'ils ont pratiqué la craniotomie. Ca s'est parfaitement bien passé et en fait, elle jetait des jouets hors de son berceau en soins intensifs le soir même. J'étais ébahie de voir un enfant qui venait de subir une opération chirurgicale majeure jeter des jouets, mais elle est ainsi. Elle me réserve toujours plein de surprises. Ils ont pu enlever environ 50% de la tumeur. Heureusement, ils avaient tort, la tumeur n'était pas maligne. Le diagnostic de gangliogliome fut posé. Après l'opération, on nous informa que Brianna devait recevoir 8 cures de chimiothérapie car la tumeur se diffusait et ils pensaient que c'était cela qui causait les disfonctionnements des dérivations. Elle a eu 13 opérations en comptant la résection. Ce fut le commencement de nombreuses heures passées à l'hôpital pour recevoir la chimiothérapie. Elle recevait de la vincristine et du carboplatine. On lui donnait aussi du zophren pour prévenir les nausées. Nous avons également eu beaucoup d'hospitalisations pour cause d'infection du cathéter central et des dérivations. En fin de compte, Brianna toléra la chimiothérapie sans problème et n'eut aucun effet secondaire. En fait, Brianna est dans 98 eme percentile pour sa taille et son poids. Elle a eu quelques transfusions de sang mais c'était après l'opération, pas pour des aplasies. Elle a aussi ce qu'on appelle une puberté précoce. Son corps tentait d'entrer en puberté et elle avait les tissus mammaire qui se développaient ainsi que des menstruations. Elle est à présent sous Lupron pour prévenir ces symptômes. Jusqu'à présent, ses IRM sont stables et elle n'a plus eu de problème avec les dérivations depuis que nous avons fini la chimiothérapie. Maintenant, ça va bien. Elle a fini ses 8 cures de chimiothérapie en Mars et fait maintenant une IRM tous les 3 mois. C'est toujours très angoissant, tous les 3 mois, surtout d'attendre les quelques jours avant les résultats (on a l'impression que c'est des mois!). Elle fait de la kinésithérapie, de l'ergothérapie et de l'orthophonie plusieurs fois par semaine. Elle commence finalement à marcher et à parler. Elle est une enfant très heureuse et est la lumière de nos vies. Elle aime Elmo et apprécie sa nouvelle liberté en marchant en poussant des jouets. Nous essayons de lui donner la vie la plus normale possible. Nous partons en vacances en famille, nous faisons des courses, et des promenades au Zoo. Nous sommes vraiment heureux que Brianna se porte aussi bien. Je pense que cette expérience m'a changée ainsi que toute notre famille. Nous ne nous en faisons plus pour des petites choses et vivons notre vie pleinement. Nous serons toujours redevables au Children's Hospital of Philadelphia (CHOP), car, sans eux, je ne sais pas si ma fille aurait survécu. Nous avons totalement confiance en le CHOP et l'équipe de médecins, infirmières et le personnel qui se sont occupé de Brianna ont été exceptionnels. La vie a changé pour nous pour toujours ce chaud après-midi d'août. Nous savons que nous avons encore un long chemin à parcourir mais l'avenir semble radieux. J'en suis très reconnaissante. Elle est une incroyable inspiration pour moi et pour tous ceux qui la connaissent. J'écris l'histoire de Brianna pour donner espoir aux parents qui débutent une telle terrible aventure. Au début, je me sentais très seule et j'espère que lire cette histoire donnera espoir aux autres parents." Traduit de l'anglais |
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